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Comment vivre avec le syndrome d'Asperger et développer des compétences sociales

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Qu'est-ce que l'autisme hautement fonctionnel et pourquoi en Russie ils ne travaillent pas avec

Le 2 avril est la Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Pour la Russie, c’est particulièrement important: dans notre pays, on sait peu de choses sur les divers troubles du spectre autistique, si ce n’est en fait l’autisme classique, c’est l’autisme de Kanner. Cependant, ce n’est qu’une des nombreuses formes de manifestation de ce trouble.

Le mot «autiste» est souvent associé à l'image d'un enfant, plus souvent d'un garçon qui ne parle pas et passe tout son temps, regardant un point et se balançant d'un côté à l'autre. En réalité, beaucoup de personnes, indépendamment de leur âge et de leur sexe, ont des troubles du spectre autistique. Ils vont au travail, ont des familles et mènent une vie sociale assez active. Selon diverses estimations, jusqu'à deux personnes sur cent atteintes d'autisme sous une forme ou une autre.

Ces personnes sont absolument invisibles en Russie, tant pour leur entourage que pour les médecins. Ils sont supprimés du système de santé, de l'assistance psychologique et de la psychiatrie. Du point de vue de la médecine officielle russe, il n'y en a pas. Le syndrome d'Asperger est l'un des diagnostics les plus courants de TSA, mais en Russie, il n'est pas administré aux adultes, mais uniquement aux enfants. La situation est absurde, car le syndrome d'Asperger est un trouble mental congénital qui ne peut pas être traité.

La racine du problème réside dans le fait qu’on pensait plus tôt qu’à l’âge de 18 ans, les formes légères d’autisme ont soit disparu, soit se répandent en formes graves. Bien que cela ait longtemps été réfuté par des médecins et des scientifiques à l'étranger. En Russie, toutefois, ils n'ont pris aucune mesure pour modifier les pratiques médicales dans ce domaine: à l'âge adulte, une personne est soit retirée du diagnostic, soit enregistrée dans l'autisme classique (dans le cas d'une très faible adaptation sociale), soit elle a choisi un diagnostic conditionnellement similaire, par exemple un trouble de la personnalité schizoïde. enregistrer une personne et lui fournir au moins une aide. Avec un tel système, la majorité préfère ne pas avoir de diagnostic officiel et reste confrontée à leurs problèmes. Il s’agit d’un cercle vicieux dans lequel l’aggravation d’une personne laissée sans aide s’aggrave, et lui seul peut se sortir de cette situation.

Une femme atteinte du syndrome d'Asperger a expliqué à The Village comment ces personnes apprenaient à vivre en société, à se bâtir une carrière, à fonder une famille et à quelles difficultés elles étaient confrontées.

À propos du syndrome lui-même et de ses principaux symptômes

Le syndrome d'Asperger est une forme d'autisme, la plus facile pour ainsi dire. Ce trouble affecte le comportement d’une personne, sa perception du monde et le processus de formation de relations avec les autres. Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger éprouvent des difficultés dans trois domaines: la communication, les interactions et l'imagination sociale. En termes simples, nous comprenons mal les signes sociaux, dont le décodage est un processus naturel: il nous est difficile de lire le ton de la voix, l’expression du visage de l’interlocuteur, pour percevoir des indices. De plus, nous éprouvons des difficultés à transmettre nos propres émotions à l'interlocuteur de manière non verbale, nous montrons des émotions qui ne sont pas toujours compréhensibles pour les autres et nous avons une capacité réduite d'empathie. Les symptômes chez différentes personnes peuvent être exprimés de différentes manières et se manifester à des degrés divers.

Les porteurs du syndrome d'Asperger sont des personnes ayant une intelligence intacte. En outre, leur développement intellectuel est souvent supérieur à la moyenne, en particulier pendant l'enfance. Cependant, l'apprentissage pose souvent des difficultés: cela est dû à l'incapacité de comprendre et d'accepter les normes de comportement à l'école. En outre, l'autisme est souvent accompagné d'un trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention, d'un trouble obsessionnel-compulsif, d'une dyslexie, etc.

Personnellement, je n'ai jamais été officiellement diagnostiqué avec d'autres troubles, cependant, je suis définitivement atteint de prosopagnosie - cécité faciale. Je me souviens à peine des visages, j'ai du mal à reconnaître même les personnes que je vois souvent. Une fois, je n'ai pas reconnu mon père, qui m'a rattrapé sur la route du métro. C’est aussi difficile pour moi de me reconnaître sur les photographies. En gros, je me concentre sur des signes supplémentaires: vêtements, coiffure, gestes spécifiques, voix. L'attention portée aux détails, propre aux personnes autistes, une certaine fixation sur les bagatelles aide beaucoup ici. Je me souviens automatiquement de la garde-robe de mes collègues, de leur coiffure, de leur tenue. Vous pouvez reconnaître un ami de l'autre côté de la rue sans voir clairement son visage? C'est donc ici: la cécité faciale est oubliée et compensée par d'autres compétences lorsque vous la vivez constamment.

Dans le passé, j'avais aussi des signes de TOC: je comptais toutes mes actions, répétais tous les mouvements un certain nombre de fois, comptais les pas, arrêtais après un certain montant. Cela est dû à une anxiété accrue. Les symptômes ont presque disparu lorsque j'ai appris à vivre avec mon autisme. Mais ce fut un long processus.

Le syndrome d'Asperger est un dysfonctionnement latent, c'est-à-dire qu'il est impossible de comprendre, à partir de l'apparence d'une personne, qu'il est autiste. Il est très probable qu'Aspi, comme nous l'appelons habituellement, se trouve parmi vos amis. Je ne cache pas mon diagnostic à mes parents et à mes collègues, et parfois ils me demandent pourquoi le syndrome d'Asperger, avec son innocuité apparente, est attribué à l'autisme. Le fait est que moi et les autres personnes atteintes d’AS ne deviendrons jamais comme des neurotypiques - c’est ce que nous appelons ceux qui ne font pas partie du spectre. Autrement dit, nous ne pourrons pas regarder le monde à travers vos yeux, même dans les jours les meilleurs et les plus paisibles. La perception habituelle du monde nous est inaccessible. Mais nous pouvons atteindre l'état typique des «autistes classiques»: en raison du stress et de la surcharge émotionnelle, nous éprouvons des accès de colère complètement déconnectés de la réalité. Dans les pires périodes, nous pouvons arrêter de parler pendant longtemps et rester assis pendant des heures au même endroit, en nous balançant d'un côté à l'autre. regarder un point.

Le monde d'une personne autiste, même très fonctionnel, est cent fois plus bruyant que le monde d'une personne ordinaire, et il ne s'agit pas seulement du côté auditif. Imaginez que vous ayez augmenté le son des haut-parleurs au maximum et que les graves bourdonnent dans votre oreille, alors que vous n'êtes pas du tout fainéant à Rabitsa, mais que vous essayez de vous brosser les dents et de faire du thé avant le travail. C'est ce que tout se sent quand vous êtes dans le spectre autistique. Le cerveau a besoin de plus d’efforts pour traiter les informations entrantes: sons, odeurs, données visuelles, sensations tactiles, même les plus simples - vêtements, mouvements et température de l’air. Dans le processus, en règle générale, vous devez parler à quelqu'un, interagir et même résoudre des situations conflictuelles. À moins bien sûr que vous n'ayez choisi la voie de la complète solitude et du départ du monde.

Travail, stress et super pouvoirs

Maintenant que j’ai 27 ans, j’ai un bon travail, une famille et plusieurs amis avec qui j’essaie de maintenir mes relations au mieux de mes capacités. À ce stade de ma vie, je me démarque un peu, fusionnant avec succès avec la foule et ne causant presque aucun problème aux autres. En général, le succès d’une personne autiste consiste essentiellement à devenir comme tout le monde, à imiter et non à briller.

La vie d’une personne autiste est associée à un niveau élevé de stress et de surcharge émotionnelle. Le stress commence le matin et en soirée, son niveau ne fait qu'augmenter et l'anxiété s'accumule. Voici un exemple de ma matinée habituelle. Tout dépend de votre humeur et des conditions dans lesquelles vous vous réveillez - vous commencerez la journée de façon plus ou moins calme avec la capacité de vous mouvoir et de prendre des forces pour sortir de la maison, ou tout ira comme un scénario difficile dès le lever du lit.

J'ai un enfant, ce qui signifie qu'il n'y a presque aucune chance de se réveiller dans une atmosphère détendue. Il se lèvera quand il se lèvera et à ce moment-là, j'ai à peine le temps de dormir. Si je ne dors pas assez, le monde qui m'entoure redevient plus bruyant à vingt ans. Le fils, lui aussi, ne peut pas toujours se réveiller de bonne humeur. Par conséquent, en plus d'essayer de se forcer à agir, vous devez le convaincre. Le niveau d'anxiété et de stress augmente naturellement. Sur le seul site russe plus ou moins sensible pour les personnes atteintes du syndrome d'Asperger, je suis tombé sur du matériel traduit de l'anglais sur l'échelle de stress et de surcharge sensorielle de l'autisme. Les sensations à chaque stade sont classées à partir du calme relatif, le dernier stade est appelé fusion. Il s’agit d’une surcharge sensorielle et émotionnelle qui vous fait exploser. Le résultat de l’extérieur est aussi laid que possible et parfois effrayant.

Avant de quitter la maison, j’ai besoin d’imaginer à quel point je vais chérir, quelles sensations je ressentirai au cours du processus, ce qui peut arriver. J'ai couru dans ma tête plusieurs scénarios qui devraient me préparer au fait que le monde extérieur de l'appartement est beaucoup plus bruyant et beaucoup plus imprévisible. En même temps, je ne suis pas un solitaire - j'aime marcher, j'aime les événements intéressants, les journées ensoleillées et les promenades dans les parcs. Mais tout, même le plaisir, m’est donné à travers le défi, et j’ai toujours à évaluer si les impressions reçues valent l’effort qu’il faudra déployer pour les atteindre et la réponse n’est pas toujours évidente.

J'essaie de suivre les mêmes chemins, surtout si je suis pressé, parce que c'est plus facile et permet de sauver les forces que je vais dépenser pour la perception du nouvel environnement pour des tâches plus importantes. Le respect de ce principe et la répartition correcte de mes ressources à la fois m'ont permis de commencer une pleine adaptation à la société, ont permis d'étudier et de travailler, ainsi que d'avoir une vie personnelle.

Je prends le métro et, en règle générale, je lis dans le processus quelque chose en rapport avec le travail. De plus, il y a toujours de la musique dans mes oreilles. Il remplace les sons inutiles et vous permet d’accorder moins d’attention à ce qui se passe autour de vous. La chaleur, la foule, les gens qui parlent, les regards en plus - tout cela enlève de la force, provoque la panique, et je n’en ai pas besoin du tout. Bien sûr, je ne peux pas m'isoler complètement - la situation se rattrape tôt ou tard, et lorsque je n'étais pas au début dans un état irréprochable, je dois parfois sortir de la voiture pour pouvoir rester dans un coin de la station et me remettre à niveau. J'ai eu de la chance que le travail soit à environ 15 minutes à pied de la station de métro la plus proche. Cela permet de soulager le stress reçu lors du transport et de faire une promenade au son de la musique. La musique est vraiment une panacée pour de nombreux types de surcharge et un moyen de réduire les degrés lorsque cela est nécessaire.

Mownown - une condition dans laquelle une personne avec autisme tombe quand elle ne peut plus supporter le volume du monde qui l'entoure

Une personne atteinte d'autisme hautement fonctionnel peut travailler et même travailler en équipe. En fait, il est plus facile pour nous de réussir au travail que de vivre une vie de famille heureuse

Le secret est extrêmement simple: faire ce que vous aimez. C'est-à-dire que tout le monde devrait bien sûr choisir un travail à sa guise, mais dans le cas de l'autisme, il s'agit vraiment de la pierre angulaire. Les personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont généralement des intérêts particuliers. Ce sont des sujets et des activités qui nous absorbent et auxquels nous sommes prêts à donner tout notre temps. Ces intérêts sont souvent liés à la systématisation et au catalogage. Tout ce qui est possible de s’intégrer à un certain schéma est intéressant, nous sommes fascinés par la logique interne des processus. C'est pourquoi il y a tant de professionnels hautement qualifiés dans l'industrie informatique parmi les autistes. Un programmeur ou un pirate informatique autiste qui quitte rarement la maison n’est pas un stéréotype de la série, mais un personnage assez courant. Il y a aussi beaucoup de mathématiciens, de physiciens, de philologues et d'avocats parmi les personnes atteintes d'AS. Les intérêts spéciaux donnent des chances dans les spécialités étroites - ici, nous pouvons mieux faire demi-tour. Vous devez admettre qu’il n’est pas facile de trouver un employé qui, par amour du travail, s’asseoira la nuit derrière une pile de livres, recherchant manuellement de plus en plus de faits nouveaux sur le problème qui l’intéresse.

Ma première passion était l'histoire, puis les langues l'ont changée. En plus du russe et de l'ukrainien, je parle couramment le français et l'anglais et, à des degrés divers, je peux soutenir une conversation en espagnol, portugais et hindi. Je suis arrivée dans le groupe hindi un mois et demi après le début du cours et l'enseignante était sceptique à mon égard - elle doutait que je puisse rattraper les autres qui maîtrisaient l'alphabet complet, la prononciation et avaient appris à lire. Deux semaines plus tard, j'ai pris de l'avance - car j'ai passé la nuit avec des manuels, des diagrammes et des guides de grammaire. Ce fut un plaisir incroyable pour moi de regarder une page remplie d'étranges gribouillis et de comprendre que je peux lire tout cela et, en outre, comprendre ce qui y est écrit. Je suis allé en hindi jusqu'à la fin de mes études à l'université. Après quelques années, j'étais la seule personne de ce premier groupe.

Nous pouvons parler de nos intérêts particuliers pendant des heures et il nous est difficile de comprendre que l'interlocuteur, en général, voulait cracher sur de tels détails et n'écoute que par politesse.

Mon deuxième intérêt particulier est étroitement lié au premier - il s’agit de textes en général et de nouvelles en particulier. En fait, je travaille dans ce domaine. Je suis prêt à écrire des nouvelles et à les lire le soir, tôt le matin, au lieu de déjeuner, parallèlement au déjeuner, depuis mon téléphone, ma tablette, mon ordinateur de freinage - peu importe. La seule chose qui me limite est la présence d'un enfant. À un moment donné, j'ai réalisé que je commençais à travailler au détriment de lui et maintenant j'essaie d'allouer les ressources plus judicieusement. La gestion intelligente de sa propre vie est la seule chose qui donne vraiment à une personne avec un autisme de haut niveau une chance de s’intégrer dans ce monde.

Enfance, diagnostic et désir de communication

Quand j'étais enfant, ma mère m'a emmené chez un psychologue, mais je ne me souviens pas de la fin de ces voyages. La maternelle est devenue un véritable enfer pour moi, les souvenirs de cela me font encore pleurer. Je restai assis pendant des heures au même endroit, regardant par la fenêtre, le contact des inconnus provoquant la panique et l'horreur, un manque de compréhension des règles et le besoin de les obéir ennuyés. Je ne comprenais pas les jeux des autres enfants, ce dont ils se moquaient, pourquoi ils se comportaient d’une manière ou d’une autre.

Je prends littéralement des blagues et maintenant, souvent, je ne fais que rire pour la société, je ne l’aime vraiment pas quand ils essaient de me jouer un tour. Quand j'étais enfant, je lisais des livres avec des blagues et les racontais à la famille et aux invités. J'ai essayé de me rappeler ce qui faisait rire les gens, en essayant de s'intégrer dans le schéma de communication accepté.

C'est à la maternelle que, pour la première fois, j'ai eu le sentiment d'être un extraterrestre abandonné sur Terre. C'est comme si vous compreniez la langue, mais ne la connaissiez pas assez bien pour comprendre ce qui se passait, et la culture et les coutumes de la nouvelle planète vous sont totalement inconnues. Ce sentiment a été préservé avec moi pour la vie. Récemment, je me suis même fait un tel tatouage avec un homme seul sur la planète. Cependant, le mot "solitaire" n'est pas tout à fait approprié, en fait, je ne me suis presque jamais senti seul. Le monde intérieur a toujours été et reste intéressant que le monde extérieur, je me sens à l'aise.

Quand j'étais enfant, j'ai dit à ma mère que je ne voulais pas grandir, j'avais peur de perdre ma vision particulière du monde, de ne plus remarquer de beaux détails: une réflexion sur les fleurs, une odeur de printemps tranquille. J'avais peur de voir le monde plus gris et plat, sans remarquer les petites choses. En un sens, je suis resté un enfant dans le corps d'un adulte et j'ai préservé la perception des enfants.

Malgré les difficultés évidentes que j'ai rencontrées à la maternelle et à l'école, mon autisme a été laissé sans diagnostic jusqu'à l'université elle-même. J'ai étudié le soir, en même temps je suis allé à des cours supplémentaires de langues et j'ai travaillé. Il y avait beaucoup de nouvelles personnes autour, la situation était inconnue et inexplorée, et la situation a commencé à se détériorer brutalement. Si auparavant je pouvais m'asseoir silencieusement à l'écart ou laisser discrètement une situation difficile, la vie adulte ne donnait pas de telles indulgences. Les effondrements ont commencé à se produire de plus en plus souvent.

Le syndrome de Asperger est diagnostiqué chez un enfant de 6 ans et 2 mois en moyenne.

Avec une fusion, le contrôle de soi est complètement perdu, le seul désir et but est d'arrêter ce qui se passe en ce moment et provoque un tel état

Dans de tels moments, une personne devient agressive, dit certaines choses qu’elle ne pense pas vraiment, juste pour chasser les personnes qui provoquent le stress. Nous faisons de notre mieux pour quitter les lieux où nous nous sentons mal pour arriver au point où vous pouvez prendre votre retraite et vous calmer.

Dans ce cas, il y a une recrudescence d'agression physique envers des personnes qui, par exemple, essaient de vous garder. Cependant, le plus souvent, nous nous infligeons des blessures physiques, en essayant, au moins à travers ces sensations, de nous déconnecter de la réalité. À ce stade, la perception de la douleur est réduite et vous pouvez vous blesser gravement. Souvent, lors d'une fusion, une personne se parle à elle-même, utilise un comportement auto-stimulant, ou stimulation. Il s’agit d’un swing bien connu d’un côté à l’autre, par exemple, bien qu’il puisse revêtir de nombreuses formes. Je suis un kinesthésique, c’est-à-dire que je perçois le monde principalement au toucher, de sorte que bon nombre de mes habitudes stimulantes sont plus susceptibles d’être associées à cette région. Par exemple, même dans un état calme, je fais certains mouvements avec les doigts.

Приступы с истериками регулярно происходили со мной, когда я была подростком, но тогда это связывали с проблемами переходного возраста и случалось такое чаще всего дома. Когда истерики несколько раз повторились на людях, я впервые задумалась, что, возможно, дело не в моем характере и что-то со мной действительно не так. Это была очень страшная мысль, которую я всячески от себя прогоняла. Я даже искала в интернете признаки шизофрении и немного успокоилась, поняв, что ее у меня точно нет.

Существует стереотип, что все люди с аутизмом — интроверты, но это миф. Лично мне нужно периодически куда-то выбираться, нужно взаимодействие с людьми. Une autre question est qu'il n'est pas disponible pour moi sous toutes les formes.

Pendant mes études à l'université, j'avais une entreprise avec laquelle je passais souvent du temps. D'habitude, c'était une question d'appartements ou de bars - les clubs et les concerts sont pour moi presque un sujet interdit. Ensuite, j'ai eu un stratagème qui m'a permis d'aller à des soirées, d'obtenir ma dose de communication, tout en évitant plus ou moins l'inconfort associé à cela.

Tout d’abord, lors de presque toutes les réunions, j’ai bu de l’alcool. Pour moi, en état d'ébriété, tout est étouffé, reculé d'un cran dans l'échelle de stress personnel. Je sais que ça sonne comme ça, mais c'est toujours mon pont dans la communication avec les gens, et je continue à utiliser cette méthode lors d'événements publics. Bien entendu, le but n'est pas de se saouler dans un état d'aliénation mentale, c'est-à-dire un faible degré d'intoxication. Deuxièmement, même pendant la communication, j’ai appris à organiser des périodes de solitude - aller aux toilettes pendant 15 minutes, faire une promenade d’une demi-heure - j’allais généralement dans un terrain de jeu vide pour faire de la balançoire, c’est ma forme de stimulation préférée. Les fêtes allaient souvent jusqu'à la tombée de la nuit et la personne que j'avais rencontrée à l'époque craignait que je marche seul dans l'obscurité dans les rues. Nous avons convenu qu'il pourrait sortir avec moi et marcher quelque part dans le lointain pour me voir, mais pas pour intervenir.

Toutes ces choses se sont passées devant mes amis, qui ont également prêté attention au fait que je comprends littéralement les blagues, réagissent brusquement à certaines choses, commencent à se comporter très maladroitement sous le stress, ne perçoivent aucune norme généralement acceptée. À un moment donné, des amis ont commencé à poser des questions. On m'a proposé de l'aide: allez chez le médecin, arrangez-vous ensemble.

À un moment donné, j'ai accepté le fait que quelque chose n'allait pas et, pour la première fois, j'ai cherché mes symptômes sur Google. Tous se sont résumés en un syndrome d'Asperger. À partir de ce moment, j'ai commencé à lire tous les articles sur le sujet, des histoires de personnes atteintes d'AS, de regarder des films avec de tels héros. Le puzzle se développait, tout est tombé en place. On ne savait absolument pas quoi faire de cette connaissance, mais cela le rendait étonnamment calme. On pourrait au moins se détendre un peu et ne pas essayer si désespérément de paraître normal. Bien sûr, c'est aussi un piège. Le diagnostic ne doit pas devenir une excuse pour refuser de travailler sur soi-même. J'ai réussi tous les tests officiels disponibles pour l'autodiagnostic - le résultat pour tous était moyen ou inférieur à la moyenne pour un adulte avec un autisme de haut niveau. Par exemple, dans le fameux test d’empathie, qui a récemment été activement partagé sur Facebook, j’ai 13 points contre une moyenne de 20 points pour les personnes atteintes d’AS.

Au stade de l'autodiagnostic, je me suis arrêté pendant un certain temps, je le faisais avec de nouvelles connaissances et j'ai essayé de construire ma vie plus efficacement. Ensuite, j'ai travaillé dans un endroit avec une culture d'entreprise assez stricte. Il était très difficile pour moi de donner une quantité énorme de conventions sociales et toutes sortes de réunions obligatoires pour maintenir l’esprit d’équipe. Quelques mois après mon emploi, j'ai régulièrement pleuré dans les toilettes, dans l'attente du moment où je pourrais retourner chez mes collègues pour ne pas provoquer de crises de colère. À un moment donné, j'ai réalisé que je ne pouvais pas gérer toutes les difficultés moi-même et j'ai décidé de consulter un spécialiste. Il était inutile d'aller à la clinique publique, mais cela coûtait cher d'aller à la clinique privée, mais j'ai décidé que la question de l'argent était le moins important et j'ai consulté un psychiatre rémunéré. Lors de plusieurs réunions, nous avons à nouveau passé tous les tests ensemble, discuté de mes difficultés, de ma perception du monde, et il a confirmé mon diagnostic.

Malheureusement, il n'a pas pu m'aider à résoudre les problèmes et plusieurs spécialistes après lui ont également échoué. Tout le monde était d’accord pour dire que j’ai assez bien appris à organiser mon espace et mes activités pour que je sois plus à l'aise. Le nombre de nuées de fusion a donc été réduit à plusieurs par an, au lieu de plusieurs fois par semaine, comme dans les pires périodes de la vie. Pour des changements plus profonds dans la situation, des médicaments sont déjà nécessaires. Ils ne peuvent pas guérir l’autisme, mais ils peuvent grandement simplifier la vie d’une personne avec un tel diagnostic. Cependant, je n'ai toujours pas décidé de drogues sérieuses - j'ai peur de me perdre derrière elles.

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